Те родители и специалисты, которые работают с аутистами, понимают, что, когда мы говорим «аутичный» или «аутист», мы имеем в виду «относящийся к аутизму» или «человек с аутизмом». Но те из нас, кто живет под одной крышей с аутичным ребенком и любит его, также вынуждены жить в атмосфере постоянной нехватки информации и несправедливых стереотипов, навязанных внешним миром. Нравится нам это или нет, но слово «аутист» все еще не находит у большинства людей правильного понимания, не побуждает снять ярлыки и заглянуть чуть дальше, чтобы увидеть человека в целом, со всеми его способностями и недостатками. Самая распространенная реакция: «А, ну да, ненормальный, не от мира сего, весь ушедший в себя», то есть первое, о чем говорят и думают, — это ограниченность.
Я не фанат ничем не обусловленной политкорректности. Я вовсе не предлагаю просто замену слова «аутист» на «ребенок с аутизмом». Дело в том, что я действительно вижу, насколько слова могут заранее дать ошибочное представление о человеке и его возможностях.
Слово «аутист» — очень точное. Но есть и другие не менее точные слова, которыми мы описываем людей: старая дева, калека, гастарбайтер. Конечно, тот факт, что человек не создал семью или перенес травму, ограничившую его подвижность, оказывает влияние на его жизнь, но это не определяет его характер полностью.
Некоторые могут использовать слово «аутист» как готовое определение, причем делают они это не от ограниченности или предубежденности. Поэтому помните, что результат «замены терминов» появится не сразу, это процесс, требующий времени. Для того чтобы добиться изменений, вам потребуются время и практика, даже тренировки. Конечно, установившиеся сегодня взгляд и отношение к людям с расстройствами аутистического спектра не изменятся за один день. Дайте себе и другим людям время и возможность для этого превращения.
Я лично даже сейчас избегаю употребления слова «аутист» при описании моего сына. Мне в этом помог один курьезный словарь синонимов, где слово «аутизм» было представлено в паре со словами «больной, недееспособный» и сопровождалось потрясающим воображение списком из 155 сопутствующих терминов, среди которых были кататоничный, безэмоциональный, прожорливый, бессердечный, нарциссический, бездушный, бесчувственный, не допускающий прикосновений. Готова поспорить, что ни одно из этих слов не описывает ни моего, ни вашего ребенка. Для моего сына я разработала свой собственный список сопутствующих терминов, отобранных за семь лет его «жизни на подводной лодке»: успешный, вовлеченный, выдержанный, трудоспособный, уверенный в себе, уникальный, добрый, вежливый, надежный и аккуратный.
Все, из чего состоит аутизм, не является кошмарным само по себе, хотя, конечно, некоторые компоненты близки к этому, и иногда они могут казаться гораздо ужаснее, чем все прочее. Но в долгосрочной перспективе, а именно она и важна, те черты, которые вы выделите в вашем ребенке, в конечном счете и станут основополагающими в формировании его характера. Вы обладаете силой, не имеющей себе равных, вы видите перспективу. Осознанно или нет, но сотни раз на дню вы принимаете решения, влияющие на ваше будущее. Забудьте об унынии, попробуйте нарисовать себе будущее вашего ребенка в светлых и радостных тонах. Это непростая, но выполнимая задача!
Принимая решение, мы каждый раз анализируем, как оно отразится на нашем будущем, хотя часто даже не осознаем этого. Каждый из нас хотя бы однажды нарушал мудрое правило «не судить о книге по обложке». Теоретически мы все понимаем, что это очень мудрое и справедливое замечание, но на практике мы чаще всего судим о людях по первому впечатлению.
Возьмем, к примеру, такое определение — «толстяк». Разве мы сразу стараемся не замечать его лишнего веса и думаем: «Ух ты, этот человек полный, он, должно быть, прямо как Уинстон Черчилль, Лучано Паваротти или Будда!» Или все-таки первое, на что мы обращаем внимание, — так это именно на его толщину? Возможно, по неосведомленности и заблуждению мы даже приписываем ему несуществующие качесгва, например, неумение контролировать себя? Люди с близорукостью не могут хорошо выполнять многие действия без вспомогательных технологий — корректирующих зрение очков или линз. Без них люди с нарушениями зрения не могут водить машину, читать, играть в теннис, управлять самолетом или заниматься дайвингом. Но все же, я надеюсь, это далеко не первые мысли, которые посещают вас при встрече с человеком в очках. Пример таких людей, как Элен Келлер, Луи Брайль, Рей Чарльз и Бетховен может кое-что поведать нам о том, как «нарушения» ограничивают возможности.
Нам всем так или иначе необходимо адаптироваться к окружающей среде. Детям же с аутизмом необходимо приспосабливаться для того, чтобы иметь возможность полностью раскрыть свой потенциал. К счастью, мы живем в то время, когда тайны аутизма начинают приоткрываться. Сейчас мы знаем, что внесение изменений в учебную программу, сенсорная, речевая и поведенческая терапии — это инструменты, помогающие нам достичь тех целей, которые без них были бы недоступными.
Не видя ребенка в целом, давая ему скрыться за ярлыками, мы, прежде всего, усложняем жизнь себе. Аутизм не причина абсолютно всех его слабостей. У всех детей может быстро и неожиданно меняться настроение. У большинства детей будут те или иные проблемы при различных тестированиях, почти все дети говорят на «туалетные» темы на людях, могут быть упрямыми до последнего предела, будут спускать игрушки в унитаз, пренебрегать элементарными гигиеническими правилами и плакать, если не удается добиться своего. Списывать все это на аутизм — значит не только совершать ошибку, но и лишать себя возможности наблюдать за нормальными явлениями в развитии своего ребенка! Повторю снова: все эти ужасы — это не аутизм. Ваш ребенок может надеяться, иметь предпочтения, любить и не любить, бояться и мечтать, как и любой другой человек. Со временем (не без помощи серьезной и вдумчивой работы) он сам сможет рассказать вам об этом, хотя, возможно, и не в словесной форме.
Помните об этом и будьте открыты для этого. Каждый ребенок достоин того, чтобы начать свою жизнь и обучение с чистого листа, свободного от предвзятых мнений. Ярлыки необязательно вешаются со злым умыслом, но они редко бывают безвредными.
«Брайс получает одни пятерки на моих уроках», — сказал один из учителей моего сына на первом родительском собрании в школе. «Он просто потрясающий ученик. Во-первых, он выполняет все, что от него требуется, во-вторых, всегда делает домашнее задание, в-третьих, с энтузиазмом принимает участие в работе класса, а главное, никогда не бывает «не в теме».
Преподаватель продолжал: «Брайс выходит за пределы всего того, что, мне казалось, я знал о возможностях детей с аутизмом. У меня и прежде были в классе аутичные дети. Его изобретательность и способность к организации превышают подобные качества у других…».
Он остановился на середине предложения и потом продолжил: «Кажется, я понял, что слово «аутист» рождает определенные стереотипы и ожидания, которые могут оказаться слишком заниженными по отношению к умениям и способностям конкретного ребенка. Я правильно понимаю?».
Да, он все понял правильно и, как хороший учитель, распространит это понимание на всех детей с аутизмом, которые придут к нему после Брайса. Учитель осознал, что каждый раз, когда он определяет ученика как «аутиста», он заранее составляет мнение о способностях ребенка, что в дальнейшем мешает ему разобраться и понять, что может и чего не может делать этот конкретный ребенок. Мы все устанавливаем подобные планки, но это очень опасно. Они
могут быть излишне заниженными, тогда ребенок будет думать: «Все равно вы не верите в меня, незачем даже пытаться», — или чересчур высокими: «Я никогда не смогу сделать это хорошо, незачем даже пытаться». Должны ли мы создавать нашим детям дополнительные трудности, чтобы, преодолевая их, они соответствовали нашим, возможно, наивным, ожиданиям? Эта дорога и без того достаточно длинна и трудна.
Итак, избегайте слова «аутист» и спросите себя, ограничивает ли оно каким-нибудь образом представления о будущем вашего ребенка или ученика и снижает ли хоть сколько-нибудь радость, которую этот ребенок привносит в вашу жизнь. Если ваш ответ «Да», то помните, что ничто (ничто!) не предопределено заранее и что если вы вместе, то ваши возможности становятся поистине безграничными.
