Ваш ребенок «живет» с аутизмом

Категория: Дети | 14 октября 2015, 16:57

Будучи мамой маленького ребенка с аутизмом, я очень хорошо поняла одну вещь: единственной предсказуемой чертой аутизма является непредсказуемость, единственным постоянным признаком — непостоянство. Мало кто спорит с тем, что аутизм — это малопонятное и загадочное заболевание даже для тех, кто изучает его всю жизнь. Ребенок с аутизмом может выглядеть абсолютно «нормальным», но его поведение может озадачивать и вызывать недоумение.

 

Одно время аутизм считался неизлечимым заболеванием, но сейчас это представление рушится под воздействием новых знаний и более глубокого понимания, чему способствует в том числе и эта статья. Каждый день люди с аутизмом демонстрируют нам, что они могут преодолевать и компенсировать большинство наиболее характерных черт аутизма. Многие из них ведут яркую, насыщенную и динамичную жизнь. Некоторые не считают себя нуждающимися в лечении, а свое состояние — болезнью. Джек Томас, ученик десятого класса с синдромом Аспергера, начал свою статью, опубликованную в «New York Times», со следующего заявления: «Мы не больны и поэтому не нуждаемся в лечении. Мы такие, как есть».

 

Здесь я полностью согласна с Джеком: когда люди с нормативным развитием описывают проблемы и трудности аутизма в своих обычных терминах, они тем самым непреднамеренно лишают себя возможности увидеть, что у людей с аутизмом есть все необходимые качества, чтобы развиваться и добиваться успеха.

 

Это мантра, которую я не устаю повторять в своей колонке «Открытки с Нехоженой тропы» («Дайджест аутизма и синдрома Аспергера»). Как-то я попросила родителей кратко описать наиболее трудные, по их мнению, черты в поведении детей, а затем найти положительные стороны этих проблем. Ваш ребенок нелюдим — значит, может сам себя занять? Он безрассуден и опрометчив — значит, решителен в освоении нового! Он маниакально аккуратен — значит, способен великолепным образом организовать окружающее пространство! Его постоянные вопросы вас лишь раздражают, или вы видите в этом любознательность, упорство и настойчивость? Почему мы пытаемся исправить ребенка, который повторяет одни и те же слова или действия, но восторгаемся, если он проявляет упорство в достижении целей? Ведь основа у этих явлений одна — ребенок отказывается останавливаться.

 

Мне кажется, что каждый родитель должен ответить на один принципиально важный вопрос: ваш ребенок «страдает» аутизмом или он «живет» с аутизмом?

 

Прошу вас, выберите «живет» вместо «страдает».

 


Итак, вначале был неговорящий малыш с мягким и покладистым характером, правда, иногда он выдирал себе волосы, расцарапывал лицо и крушил мебель. Вначале был ребенок, которого с великим трудом можно было заставить одеться и который убегал из класса и игровой комнаты, зажав уши руками. Ребенок, который все время смеялся «не по делу» и, казалось, не испытывал боли или холода. Брайсу поставили диагноз «аутизм» в школе раннего вмешательства*, когда ему было три года. Как же я страдала во время заседания врачебной комиссии! За два года до этого моему старшему сыну был поставлен диагноз СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Я уже знала о необходимости работы со специалистами, социальных трудностях, постоянной бдительности и усталости, доводящей до изнеможения.

 


Детские учреждения, в которых занимаются проблемами детей с когнитивными, двигательными, социально-эмоциональными и другими нарушениями. Эта система создана для помощи детям от рождения до трех лет.

 

Такие программы уже работают и у нас в стране.


 

В самом начале моим главным побудительным мотивом к действию был первобытный страх. Как будет жить Брайс, когда вырастет? Я просто обязана была сделать все от меня зависящее, чтобы снарядить его всем необходимым для жизни в мире, в котором я не смогу постоянно быть рядом с ним. В голове навязчиво звенели слова «тюрьма» и «бездомный». Но я не собиралась перекладывать эти заботы на плечи педагогов и врачей, и конечно же, я не питала пустых иллюзий, что мой сын «перерастет» это состояние. Я была намерена победить, и неудача просто не входила в мои планы! Вот с каким настроением я просыпалась утром и начинала действовать.

 

А теперь я расскажу короткую историю, которая произошла спустя несколько лет. В актовом зале школы прелестные первоклассники выходили по одному к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем бы вы хотели стать в новом тысячелетии?». Среди самых популярных ответов были: «Звездой футбола!», «Популярной певицей!», «Гонщиком «Формулы-1»!», «Мультипликатором, ветеринаром, пожарным!», ну а Брайс, подумав, ответил: «Думаю, я просто хочу быть взрослым».

 

Зал взорвался аплодисментами, и директор школы задумчиво проговорил: «Мир стал бы гораздо лучше, если бы больше людей стремились к тому, к чему стремится Брайс».

 

Вот мое кредо: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и вся ваша семья не сможете жить полной, радостной и полноценной жизнью. Конечно, сейчас вы напуганы, но позвольте себе поверить, пусть даже с оговорками. То, чего мы сможем достигнуть с нашими детьми, в очень большой степени зависит оттого, какими мы их видим. Герой одного из моих любимых фильмов «Ревность» говорил: «Если твоя мечта разбивается на миллион осколков, то ты можешь либо признать, что потерпел неудачу, либо создать себе новую мечту».

 

Некоторые из тех, кто читает эту статью, — пока новички в мире аутизма. Вам я скажу следующее: аутизм сам по себе не так уж ужасен. Не понимать, что происходит, не иметь поддержки понимающих людей, остаться без помощи — вот что ужасно для вас и вашего ребенка. Вы в самом начале вашего пути и, конечно, перед вами долгий и непростой путь, правда? Странно было бы начинать столь трудное путешествие, ничего не узнав о предстоящем маршруте. Вот для чего эта статья — чтобы обозначить основные этапы, по которым вам, вероятно, придется пройти. Надеюсь, эта статья сделает путь менее чуждым и пугающим.

 

Некоторые из вас уже хорошо знакомы с проблемами аутизма и, готова поспорить, не раз сталкивались с непониманием окружающих. Эта стать может служить рупором для вас и вашего ребенка, чтобы донести информацию до учителей, родителей, братьев и сестер, их друзей, своих родителей и родителей мужа или жены, няни, тренера, водителя автобуса, родителей сверстников ребенка, священника, соседей. Делитесь знаниями, передавайте эту статью «из рук в руки». Наблюдайте за тем, как развивается цепная реакция добра и понимания.

 

Эта статья даст людям базовые понятия об аутизме. Понимание окружающих оказывает огромное влияние на успех ребенка в его продвижении к плодотворной и независимой взрослой жизни. Аутизм — это очень сложное нарушение, но исходя из своего опыта я могу сказать, что мириады его характеристик можно разнести по четырем основным категориям: трудности обработки сенсорной информации, задержка развития и различные нарушения речи, слабые навыки социального взаимодействия и вопросы уверенности в себе (касающиеся, впрочем, всех детей). Все они являются ключевыми. Попробуем разобраться, почему.

 


Трудности обработки сенсорной информации. Это неизбежно. Нельзя ждать от ребенка, что он начнет «впитывать» знания, обучаться социальным навыкам, даже просто хоть как-то «вести себя», когда его окружающее пространство состоит из неприятных ощущений и полно пугающих сюрпризов. Ваш мозг способен отфильтровывать одновременно тысячи различных входящих сигналов (то, что вы видите, слышите, обоняете и т.д.), мозг вашего ребенка на это не способен. Ощущения от мира, в котором он живет, могут быть сравнимы с жизнью посреди шумного шоссе, на котором ни на минуту не затихает движение. Представьте, каково бы вам было оказаться в этой ловушке из удушающих бензиновых паров и грохота, а главное, без возможности хоть как-то повлиять на ситуацию.

 

Задержка развития и различные нарушения речи. Если мы не можем адекватно выразить наши потребности и желания, то они так и останутся неудовлетворенными. Неизбежным результатом этого становятся гнев и фрустрация, сопротивление обучению и невозможность повзрослеть. Основная цель, к которой необходимо стремиться, — наладить общение. Не важно, будет ли это разговорный язык, картинки, язык жестов или общение посредством вспомогательных объектов (например, компьютера).

 

Слабые навыки социального взаимодействия. Трудные для понимания и преходящие, они меняются от культуры к культуре, а также внутри культуры в зависимости от назначения и окружения. Их отсутствие может привести к катастрофической изоляции ребенка. Ребенок с аутизмом, который действительно «не в теме», плывет против безжалостного течения, сначала пытаясь понять все эти хитросплетения, а затем добросовестно повторить.

 

Уверенность в себе. Все до единого люди на планете представляют собой сложный набор признаков. Мы хотим, чтобы нас принимали и ценили такими, какие мы есть в целом, а не по набору черт и особенностей, отобранных другими по одной. Ребенку с аутизмом действительно нужен опытный проводник, который поможет ему найти удобное и уютное место в нашем большом мире, но эта работа, выполняемая с надеждой и верой в будущее, не имеет ничего общего с «исправлением» ребенка. Ваш ребенок уже обладает столь многими замечательными качествами, что вас обоих можно поздравить, и теперь вы вместе с ним должны выйти на свет, любить и вести его за собой, принимая так, как мы хотели бы, чтобы другие люди принимали нас — целиком и полностью.

 

Все успехи Брайса я приписываю прочно укоренившемуся сильному чувству уверенности в себе, ощущению физического комфорта, доставшемуся с большим трудом, и постоянно развивающейся возможности выразить себя. Если собрать все элементы этой мозаики, то успех в обучении и общении не заставит себя ждать. А когда жизнь вашего ребенка станет проще, то и вам будет легче. С каждым годом будет все крепче чувство глубокого удовлетворения и гордости за пережитые триумфы. Для меня это воспоминания о тех днях, когда он пришел к финишу в общегородском заплыве, когда он пел и танцевал в роли Деда Джо из «Чарли и шоколадной фабрики», когда он впервые самост оятельно проехал на своем двухколесном велосипеде, когда он страшно переживал, что никто не придет к нему надень рождения, а к нам пришли сорок человек, его восторг после первого скаутского выезда и эйфория после того, как он, справившись с волнением, пригласил девочку, которой восхищался с детского сада, на школьную дискотеку.

 

В какой-то момент я абсолютно точно поняла, что даже если бы я могла, я не хотела бы ничего в нем менять. Я не стала бы «исправлять» его аутизм. Я не хочу, чтобы он стал кем-то другим, а не тем, кто он есть сейчас.

 

Хотя те четыре элемента, о которых мы только что говорили, характерны для большинства детей с аутизмом, помните о том, что это комплексное заболевание, и вы не найдете двух абсолютно одинаковых детей. Каждый ребенок будет занимать свою индивидуальную нишу. И, что не менее важно, каждый родитель, учитель и помощник находится на своем уровне понимания проблемы. У ребенка или у взрослого — у каждого есть свой уникальный набор потребностей. Так же как миллионы точек составляют телевизионную картинку, каждый участвующий в работе человек представляет собой сложнейшую комбинацию. Вот почему не существует единого рецепта успеха, а воспитание, обучение и понимание ребенка с аутизмом — это проект, который постоянно находится в разработке. Вряд ли наступит время, когда вы сможете остановиться, полностью удовлетворившись результатами работы. Оперная дива Беверли Силлз, мать двоих особенных детей, однажды сказала: «К месту, куда действительно стоит идти, нет короткого пути». Это правда, но в этом и заключается радость путешествия. Путеводитель в ваших руках. Что ж, в путь!